Un día con la Asociación Española de enfermos con Síndrome de Piernas Inquietas

Ayer tuve el honor y la oportunidad de asistir a una conferencia de la AESPI, la Asociación Española de enfermos con Síndrome de Piernas Inquietas. Agradezco a su presidenta, Esperanza López Maquieira, su invitación y la posibilidad de compartir conmigo unas horas de intimidad con personas que padecen esta enfermedad, especialmente con aquellas que tras esta conferencia tenían más claro qué les pasaba.

Resulta díficil explicar las sensaciones que viví conociendo a estas personas que sufren de noche, cuando el resto de los mortales abrazamos al Dios Morfeo. Admiro a estas personas, pues a pesar de no poder dormir dignamente, de no poder llevar una vida normal, de ser incomprendidos durante mucho tiempo hasta que se diagnostica su mal; son fuertes, tienen una voluntad férrea de lucha, determinación y coraje. Son personas que viven más gracias a que viven despiertas, a que se encuentran solas en el silencio de la noche, a que se encuentran a sí mismas con su Yo interior, a que encuentran el momento y el lugar para la reflexión..

La organización de la conferencia fue excelente, un trabajo encomiable de personas abnegadas a la causa del SPI. La conferencia fue llevada magistralmente por el doctor Diego García Borreguero, el mayor experto sobre esta enfermedad dentro y fuera de España, a la que ha dedicado toda su vida profesional, tanto a la investigación como a su tratamiento. Es digno de mención que el doctor tenía preparada una presentación con un ordenador y no había proyector, y que, sin embargo, con su exposición oral nos deleitó con su don de palabra, y nos sorprendió por la naturalidad con que explicaba la enfermedad en un lenguaje cercano a todos. Asimismo, la disposición del doctor hacia las preguntas de todos los asistentes fue elogiosa, dando respuesta satisfactoria a todas.

A la conferencia también asistió Almudena Solana, una escritora de vocación y profesión, cuya inquietud la llevó a investigar durante años sobre el silencio de la noche y sobre los trastornos de las personas que noctambulan, entre los cuales se encuentra el SPI. El fruto de estas investigaciones se materializó en un libro llamado "La importancia de los peces fluorescentes", narrado de forma magistral, y que será presentado en la Feria del Libro de Madrid 2009.

Almudena Solana nos deleitó con un discurso emotivo pronunciado con una desafortunada afonía, que caló entre los presentes y que fue recompesado con una ovación absoluta.

Por último, se presentó el libro "SPI: El demonio que me despierta cuando duermo", el cual fue acogido con gran interés y expectación, pues hasta ahora no se había dedicado un libro, ya sea informativo o médico, exclusivamente a esta causa. De este libro soy el principal autor, aunque también participaron la presidenta de la AESPI y varios doctores, entre los que se encuentra el doctor Diego García Borreguero.

Para sorpresa mía, tuve que dar un discurso. Nunca hasta ahora había hablado en público (bueno, sí, en mi trabajo, y ante compañeros o clientes, sobre un tema concreto y preparado). No sabía qué decir, pues no me lo esperaba ni me informaron al respecto. Al final opté por la improvisación y por la naturalidad. Creo que me fue bien, aunque con los nervios olvidé dar las gracias a los coautores del libro. Lo siento. Lo tendré en cuenta si hay otra ocasión.

Al final de la conferencia me pidieron firmar unos cuantos ejemplares, cosa que hice con sumo gusto.

Jamás podré describir la satisfacción que me produjo el calor humano de los asistentes, con sus elogios y su agradecimiento por el libro. El valor del reconocimiento por el trabajo realizado es infinitamente superior al valor material del mismo. El objetivo de escribir el libro no era otro que tener una base documental y de información sobre el SPI. Ahora ese objetivo ha sido materializado, y el efecto del mismo no tiene precio. A mí, por lo menos, creo que los meses que he dedicado a investigar, recopilar, organizar, ensayar, revisar, etc., han merecido la pena. Ahora existe un medio para conocer el SPI y que está al alcance de todo el mundo.

Si algún lector ha llegado a estas líneas, agradezco su paciencia. Si no conoce el SPI, quizá le interese saber que entre el 5 y el 10 por ciento de la población adulta de Occidente, padece oficialmente de esta enfermedad. Muchos enfermos no saben que lo padecen, pues los síntomas suelen ser confundidos con otros, y en el ámbito médico aún es una enfermedad desconocida. El síntoma más característico y general de esta enfermedad es que, a partir de la media tarde, y durante toda la noche, entra en acción una sensación muy molesta en una o en varias extremidades, principalmente en las inferiores. Esta sensación despierta al paciente, quien tiene una necesidad imperiosa de mover las extremidades afectadas, pues gracias al movimiento se mitiga dicha sensación y produce alivio. En casos más avanzados de la enfermedad, esta sensación pasa a sacudidas incontroladas de las extremidades. Esto produce el desvelo de quien lo padece, impidiéndole dormir. El trastorno del sueño se traduce en una merma importante de la calidad de vida del paciente, sufriendo durante el día cansancio, apatía, malhumor, falta de concentración, etc.

Las últimas investigaciones arrojan que esta enfermedad es hereditaria, por lo que los descendientes de primer orden tienen una alta probabilidad de verse afectados. Al ser esta enfermedad sufrida en la intimidad, la información sobre quién lo padece estar oculta. Es muy probable que antepasados nuestros lo hubieran padecido y no lo sepamos.

Para más información, puede descargarse gratuitamente el libro "SPI: el demonio que me despierta mientras duermo" en el siguiente enlace:
http://www.safecreative.org/work-view.shtml?cid=113567&id=43706

Si conoce de alguien que pueda padecer esta enfermedad, recomiendo ponerse en contacto con la Asociación Española de enfermos con Síndrome de Piernas Inquietas, en el siguiente enlace:
http://www.aespi.net